Переклад статті докторки Наталі Енґельбречт
Вибіркова німота часто вважається дитячим розладом. Але для багатьох аутистичних дорослих - особливо обдарованих та тих хто має СДУГ та РАС - залишається невидимою дійсністю.
Вступ
Нещодавно, пізно-діагностована, двічі-виняткова(має СДУГ, РАС та обдарована) подруга прийшла до мене та поділилася що вона була стривожена чимось, але буквально не могла про це сказати. Вона описала як коли вона наштовхується на певні емоційні теми, її тіло завмирає і її слова зникають, навіть коли вона хоче спілкуватися.
Вибіркова німота досі часто вважається станом, що виникає у дитинстві; зазвичай на думку спадає дитина шкільного віку що вільно розмовляє вдома, але мовчить у школі. Для більшості нейровідмінних дорослих - передусім обдарованих або аутичних - вибіркова німота не зникає з віком. Вона лише змінює подобу, стає більш залежною від обставин, більш увнутрішненою та часто її важче розпізнати.
Для дорослих з вибірковою німотою цей досвід може надзвичайно відчужливим. Справа не у небажанні говорити, а в нездатності. Цей досвід вкорінений глибоко у нервовому устрої, захисних відповідях спрямованих на виживання, не особистою невдачею чи протидією суспільству.
Визначення: вибіркова німота та подвійна винятковість
Перед тим як ми заглибимося в цю тему важливо почати з розуміння двох понять: вибіркова німота і подвійна винятковість. Вибіркова німота це те на чому ми зосередимося у цій статті, а люди що є двічі винятковими особливо вразливі до неї.
Вибіркова німота
Вибіркова німота - це стан, що характеризується постійною неможливістю людини говорити у надзвичайному суспільному становищі, попри те що людина має здатність говорити вільно з іншими.
Це не вибір, впертість чи відмова взаємодіяти. Радше це відповідь нервового устрою на перевантаження. Вибіркова німота часто спричинена тривожністю, перевантаженням органів чуття, бурхливими емоціями, коли мозок та тіло знедіює навмисне мовлення як стратегія виживання.
У дорослих вибіркова німота часто часто не є постійною в усіх випадках, а залежним від обставин заціпенінням: митями коли слова просто не звучать, навіть якщо людина відчайдушно хоче спілкуватися.
Осягнення вибіркової німоти через призму підтримки нейровідмінності допомагає переосмислити її з поведінкових складнощів у те чим вона справді є: несвідома захисна відповідь на примарну небезпеку.
Подвійна винятковість
Двічі виняткові люди - ті що водночас:
Обдаровані - проявляють високорозвинені мисленнєві, розумові або творчі здібності;
Нейровідмінні чи неповноспроможні, ті що живуть з однією чи більше нейророзвитковими особливостями чи складнощами, такими як аутизм, РДУГ, знеслів’я(дислексія), тривожний розлад чи інші емоційні та навчальні відмінності.
Інакше кажучи двічі виняткова означає:
Виняткова сила, наприклад, надзвичайний розум, творчість та проникливість
Виняткові виклики такі як складнощі з навчанням, управління емоціями чи спілкування
Через цей двоїстий образ, двічі виняткових людей постійно неправильно розуміють:
Їх обдарованість може личкувати їх неповноспроможність.
''Вона надто розумна щоб мати РДУГ!''
Їх неповноспроможність може личкувати їх обдарованість.
''Вона не може бути обдарованою, бо має складнощі з письмом''.
Або обоє можуть приховувати одне одного та призводити до постійної низької успішності, глибокого пересердя, та емоційних страждань.
Двічі виняткова людина може звучати надзвичайно розумно у безпечному середовищі, писати чудові есеї вдома або захопливо говорити з друзями яким довіряє, але переживати повну неможливість говорити у емоційно напруженому середовищі.
Уявімо студентку університету що пише красномовні, вдумливі ессе сама, але не може говорити під час усної презентації через перевантаження. Без розпізнання повної подвійної винятковості, вчительки та інші студентки можуть сприйняти це як лінь, опір, , незацікавленість чи нездатність, коли насправді ж, це складний стан що накладається на нейровідмінність і формується тривожністю, чутливостями до подразників та неврегульованою нервовою системою. Мого найкращого друга вважали проблемним у старшій школі через те що, незважаючи на надзвичайний розум він стикався з вибірковою німотою під час уроків. Він здавався похмурим та дратівливим.
Це непорозуміння може бути надзвичайно соромливим, залишаючи людину з подвійною винятковістю непоміченою, без підтримки та глибоко самотньою.
Як вибіркова німота проявляється у дорослих
Вибіркова німота у дорослому віці часто дуже відрізняється від дитячої версії що описана в традиційних діагностичних посібниках. Замість повної німоти у всьому середовищі, багато нейровідмінних дорослих переживають ситуативне, залежне від середовища перевантаження, раптова втрата можливості/и говорити спричинена емоційними розмовами, середовище що перевантажує чи внутрішнє переладовування органів чуття.
Це не просто уникання чи збентеженість. Це ненавмисне психологічне заціпеніння. Стан де мозок та тіло, як захисна реакція вимикають можливість говорити.
Поняття вибіркова може вводити в оману. Воно не означає що людина свідомо обирає коли мати здатність розмовляти. Радше, це означає що нервова система несвідомо обирає, призупинити можливість говорити у ситуації що здається небезпечною, обтяжливою чи емоційно нестерпною.
Поширені ознаки вибіркової німоти включають:
Повну відсутність можливості говорити коли піднімаються певні теми.
Завмирання чи замикання в тілі, через що стає дуже важко рухатися чи відповісти.
Тривожність від передчуття, коли навіть думка про певну тему може викликати паніку чи наляканість.
Надзвичайно важливо розуміти що:
- Це не вибір.
- Це не грубість, впертість чи уникання.
- Це відповідь нервової системи, безумовне замикання що базується на тривозі, перевантаженні органів чуття чи емоційному переповненні.[2]
Для аутичних людей особливо, відповіді на травму такі як завмирання чи заціпеніння добре задокументовані, глибоко вкорінені механізми виживання, що зазвичай спостерігаються у тварин у випадках сильної загрози. Як описав Стівен В. Порґес у його Полівагальній теорії та Пітер А. Левін у його роботі про травму, коли нервова система сприймає щось як значну небезпеку, це може спричинити впадання людини в нерухомий, німий та відсторонений стан, що надає перевагу виживанню понад взаємодією з людьми чи мовленням..[3][4]
Це не легкі реакції, вони є повними тілесними колапсами у тишу, відсторонення та знерухомлення.
Поширеність та спільне з аутизмом
Хоча точні показники поширеності складно визначити, дослідження виділяють сильний та клінічно важливий зв'язок між вибірковою німотою та аутизмом. У клінічному дослідженні Steffenberg et al, (2018), 63% дітей з діагнозом вибіркової німоти також відповідали всім діагностичним критеріям аутизму, з 20% що проявляли суттєві ознаки аутизму. [5] Подібно до нього, Klein et al, (2019) виявило що приблизно 80% дітей з вибірковою німотою перевищили клінічне порогове значення для ознак аутизму за індексом ймовірності аутизму BASC-3. [6]
Поки дослідження переважно направлені на поширення аутизму серед людей з вибірковою німотою, замість поширення вибіркової німоти у аутистичних людей, спільність є значною і нею не можна нехтувати. Швидше за все вибіркова німота залишається значно недостатньо розпізнаною у людей з аутизмом, особливо з огляду на наслідки личкування діагностичного затьмарення та постійного помилкового уявлення про те, що мутизм є суто явищем, заснованим на тривозі.
Потрібні подальші дослідження, щоб чітко визначити міру поширеності, особливо серед аутистичних дорослих, де заціпеніння та вибіркова німота можуть помилково вважати чимось іншим або взагалі не помічати. Незважаючи на це поточні докази підкреслюють важливість окремого обстеження на ознаки вибіркової німоти під час перевірки на аутизм, особливо коли присутні заціпеніння, складнощі в спілкуванні чи high-masking profiles are present. [7]
Що відбувається в тілі при вибірковій німоті
Вибіркова німота це не просто відмова чи небажання говорити. Це біологічна відповідь задля виживання - глибока віддія нервової системи на примарну значну небезпеку.
Ось що відбувається у тілі:
1. Відчуття небезпеки викликає відповідь нервової системи
Коли людина з вибірковою німотою перебуває в напруженій ситуації, чи то через емоційно напружену тему, перевантаження органів чуття від навколишнього середовища чи разючі суспільні вимоги - мозок сприймає ситуацію як небезпечну.
Амігдала, центр визначення небезпеки в мозку, стає надто збудженою. Це збудження запускає підготовку автономною нервовою системою тіла до виживання, що є повністю за межами свідомого контролю.[8]
2. Обхід відповіді бий-біжи: заціпеніння ("завмри" відповідь)
Коли нервова система розуміє що ні боротьба, ні втеча не забезпечать безпеку, вона може спричинити заціпеніння натомість.
Тіло задіює спинний блукаючий комплекс парасимпатичної нервової системи, що керує знерухомленням[9]. Це може призвести до:
Нездатності говорити
Заціпеніння(м'язова напруга або крах)
Ніяка або приглушена міміка
Зменшення навмисних рухів
Емоційного заніміння чи відсторонення [10][11]
Це не обрана поведінка. Це глибоко вкорінена стратегія виживання, запущена несвідомо коли нервова система віддає перевагу краху над взаємодією.
3. Гальмування рухів вимикає можливість говорити
Мовлення покладається на префронтальну кору (частина мозку задіяна у плануванні та виконанні завдань) та зону Брока (задіяну у мовному вираженні).
Під час стану примарної загрози:
Діяльність у цих частинах мозку значно зменшується
Примітивні схеми стовбура мозку переважають, зосереджені виключно на виживанні.
Як наслідок, шляхи, необхідні для довільного мовлення, стають функціонально недоступними.[12] Людина з вибірковою німотою може відчайдушно хотіти говорити, але біологічно нездатна це зробити.
4. Сенсорне перевантаження та емоційне переповнення посилюють заціпеніння
У обдарованих і аутистичних людей:
Сенсорна чутливість (до шуму, світла, дотику) часто підвищується.
Емоційна інтенсивність може бути вкрай посилена.
Ця чутливість знижує поріг для сприйняття загрози, що призводить до більш швидких та інтенсивного заціпеніння. [13][14] Навіть, здавалося б, звичайні ситуації можуть спровокувати повне заціпеніння.
5. Постійне залучення може призвести до умовних заціпенінь
Коли заціпеніння відбуваються неодноразово в певних умовах, мозок може формувати умовні відповіді.
Нервова система починає передбачати небезпеку, іноді навіть до того, як людина повністю усвідомлює загрозу, і починає вимикатися завчасно. [15] З часом заціпеніння можуть наставати швидше, автоматично та їх стає важче перервати, це пояснює, чому деякі люди відчувають тривогу передчуття та запобіжну тишу.
Нервова система, а не поведінкова проблема
Коли доросла людина з вибірковою німотою завмирає, це не є ознакою непокори, грубості чи уникання. Це реакція нервової системи, автоматичне захисне заціпеніння, що ґрунтується на страху, сенсорному перевантаженні та емоційному переповненні.[16]
Особливо для людей з аутизмом реакції на травми, такі як завмри і заціпеній, добре засвідчені. Ці реакції задля виживання зазвичай спостерігаються лише у тварин, які піддаються надзвичайній загрозі та переповненню емоціями, що призводить до знерухомлення, німоти та дисоціації.
Відповіді на травму, такі як завмри і заціпеній, виникають, коли нервова система сприймає надзвичайну загрозу та надає пріоритет виживанню через крах, а не через бій чи біжи. Ці реакції описані в дослідженні автоматичного збудження як частина “захисного каскаду,”, де люди можуть переходити від активних реакцій (бий/біжи) до пасивних (заціпеніння, знерухомлення або завмирання), коли втеча здається неможливою. Ця структура підтверджується дослідженнями фізіології травм, які підкреслюють, як захисні системи організму можуть викликати відсторонення або колапс під час сильного стресу Kozlowska et a 2015. Хоча деякі лікарки також використовують концепції теорії полівагальної та соматичної травми, основна ідея—що реакції колапсу є стратегіями захисного виживання — i добре визнані в загальновизнаних дослідженнях.
Це не легкі реакції. Це глибокі фізіологічні колапси, які зупиняють рух, мову та емоційні зв’язки, щоб захистити людину від подальшої шкоди. Щоб проілюструвати це, дозвольте мені поділитися історією.
Коли наш пес Мауглі вперше прийшов до нас, ми не зрозуміли, що він у стані "завмри". Спочатку ми просто думали, що він надзвичайно спокійний, пасивний і приємний. Але з часом у безпечному та люблячому оточенні нашого дому ми побачили, як з’явився справжній Мауглі яскравий, грайливий і сповнений сильних думок. Його справжнє "я" було замкнене під шарами страху, помилково прийнятого за поступливість.
Уявіть, що ви настільки налякані, настільки перевантажені, що ваше тіло не дозволить вам говорити, як би ви цього не хотіли. Це жива реальність для багатьох людей з вибірковою німотою.
А у тих, хто сильно маскується, складнощі стає ще важче розпізнати. Люди що сильно личкуються можуть виглядати поверхнево продуктивними в певних умовах, але насправді вони можуть вести невидимі битви з заціпенінням, страхом і глибоким стражданням від нездатності говорити. Без нейробіологічного розуміння цей досвід надто легко неправильно витлумачити. Але коли ми визнаємо вибіркову німоту як реакцію нервової системи, а не поведінкову проблему, ми переходимо від судження до співчуття — і від шкоди до зцілення.
Чому аутистичні люди більш вразливі
Декілька факторів спричиняють більшу вразливість до вибіркової німоти, особливо у тих хто також має CДУГ чи є двічі винятковими.
Аутизм
Аутистичні люди часто переживають сенсорне перевантаження, емоційне переповнення та складнощі з мовленням під час емоційної напруги[17]
Відмінності в інтеросепції, внутрішньому відчутті тілесних станів, можуть ускладнити розпізнавання ранніх ознак наростаючої скрути. В результаті заціпеніння можуть відбуватися раптово і повністю, без особливого внутрішнього попередження.
Коли навколишнє середовище здається непередбачуваним, гнітючим або емоційно загрозливим, нервова система може швидко перейти в стан захисного знерухомлення, заглушаючи мову як частину ширшого переходу в режим виживання.
CДУГ
Для людей із СДУГ емоційна чутливість схильність посилюватися, особливо навколо розчарування, страху чи сорому.[18]
У поєднанні з труднощами в управлінні емоціями і виконавчій діяльності , це може ускладнити управління напругою що зростає, як тільки заціпеніння починається. Труднощі зі зміною завдань, заспокоєнням у середині кризи або створенням инших стратегій подолання можуть зробити епізоди вибіркової німоти більш тривалими та сильними.
Обдарованість(подвійна винятковість)
Обдаровані люди часто відчувають надмірну емоційну інтенсивність, явище, яке іноді описують як надмірну збудливість, і асинхронний розвиток, де чудові розумові навички співіснують із менш розвиненою емоційною регуляцією.[19]
Результатом є глибоке розуміння емоційного болю, але труднощі його вираження або регулювання під тиском. У ситуаціях з високою напругою емоційні та сенсорні вимоги можуть перевищити здатність справлятися, що призведе до заціпеніння та німоти, незважаючи на інтелектуальні здібності.
Тривожність
Тривога діє як прискорювач заціпеніння. З часом мозок може мати умовну реакцію завмирання на певні теми чи обставини, передбачаючи, що розмова спричинить страждання, і, запобіжно, як захисна реакція вимикає частини мозку що відповідають за рух і мовлення. [20]
Це означає, що навіть роздуми про тему, що зачіпляє, можуть викликати тілесне заціпеніння задовго до того, як про неї говоритимуть.
Коло сорому та увнутрішнений ейблізм
Багато дорослих людей, які живуть із вибірковою німотою, несуть глибокий і болісний тягар сорому. Виростаючи в середовищах, які винагороджують продуктивність і карають за відмінності, вони, можливо, дізналися, явно чи неявно, що їхні заціпеніня були недоліками характеру або браком сили волі чи зусиль.
З часом цей досвід часто сприяє увнутрішненому ейблізму: вірі в те, що якщо вони не можуть відповідати певним соціяльним очікуванням, м'яко кажучи, діючи під тиском, виглядати “нормальними”, це має означати, що вони за своєю суттю мають вади.
Розмови про сором самі по собі можуть бути нестерпними. Сама спроба пояснити, потягнутися до слів, які не прийдуть, може поглибити коло сорому. Таким чином, сором - це не просто емоція. Це стає колом самозбереження, що укорінюється навколо усамітнення, непорозуміння та самокритики.
Багато дорослих аутистів дуже хочуть, щоб інші бачили, як сильно вони намагаються. Вони не здаються. Вони не відмовляються від зусиль. Вони ведуть невидимі битви, витрачаючи надзвичайну кількість енергії та сміливості, але відчувають, ніби вони знову і знову не досягають успіху. Це може бути руйнівним, озирнутися навколо і побачити інших, що здається, процвітають без зусиль, в той час як їх власні геркулесові зусилля залишаються невидимими, неправильно зрозумілими або засудженими.
Перспектива прийняття нейровідмінності нагадує нам:
- Коли слова зникають, коли тіла завмирають, це не брак зусиль чи волі.
- Це глибокий акт виживання, нервова система робить усе можливе під величезним тиском.
- Зцілення починається не з того, що вимагає більше зусиль, а з визнання величезної сили, яка вже потрібна просто для існування у світі, який так часто неправильно розуміє цю боротьбу.
Співчуття, а не виправляння, є основою для підтримки розвитку.
Лікування та поради як підтримати
Якщо ви підтримуєте або працюєте з кимось, хто переживає ситуативну вибіркову німоту, певні засади є важливими. Підтримка повинна зосереджуватися навколо докорінної безпеки, згоди і глибокої поваги до меж нервової системи.
Ось найкращі дії:
- Ніколи не тисніть на людину, щоб вона говорила.Тиск посилює заціпеніння.
- Навіть підбадьорення з добрих намірів може відчуватися як втручання та посилювати напругу[21]
- Пропонуйте инші способи спілкування, такі як письмо, набір тексту, текстові повідомлення або малювання.
- Дозволити різні канали вираження зменшує страх і допомагає відновити відчуття волі.
- Поважайте сигнали тіла.
- Якщо людина завмерла, то сильніший тиск не допоможе. Організм вже робить все можливе, щоб вижити.
- Використовуйте дуже поступове опромін??ення на основі згоди.
- Це означає поступову роботу над чутливою темою, за умови, що людина бажає працювати над словесною комунікацією цих чутливих тем.[22]
- Зцілення має рухатися з особистим плином, а не зі швидкістю людей навколо.
- Віддавайте перевагу тілесним способам заспокоєння.
- Заспокійливі втручання включають вправи на заземлення, глибокий тиск, ритмічні рухи, які допомагають регулювати нервову систему та сприяють поверненню в у відчуття безпеки.[23]
- Надавайте знання по психології, які нормалізують їхній досвід.
- Заціпеніння не як збій, а як логічна відповідь задля виживання— та, що еволюціонувала, щоб захистити, а не зрадити.
Перш за все: Створіть середовище докорінної безпеки, таке, де спілкування не вимагається, а заохочується; де присутність, терпіння та дозвіл бути сильніші за тиск. Зцілення відбувається через безпеку, довіру та налагодження стосунків, а не через силу, виправлення чи очікування.
Підсумок
Виняткова німота у дорослих аутистів заслуговує набагато більшого визнання, розуміння та турботи. Коли ми відходимо від обрамлення заціпенінь як “відмова” чи “непокора,” і натомість розуміємо їх як безумовні реакції нервової системи, ми відкриваємо двері для набагато глибшої, більш співчутливої підтримки.
Зцілення починається з віри:
Вони не зламані.
Їхній організм робить усе можливе, щоб захистити їх.
Їхня боротьба - це не брак волі, це реакція задля виживання.
З часом, безпекою, довірою та налагодженням стосунків стає можливим зростання. І для багатьох дорослих, які роками жили в безмовній вазі непорозуміння, це зцілення починається з одного простої, але докорінної дії: Бути побаченою.
