Перед початком:
1) Я не є медичним працівником чи науковцем, але я більшу частину свого життя прожив з не діагностованими вчасно аутизмом, дискалькулією та СПАУ(РДУГ) і це ті поради, які б я дуже хотів, щоб знали мої батьки
2)Нейровідмінність - ментальні стани та розлади при яких мозок людини працює не “типово”. До них входять: аутизм, СПАУ, шизофренічні розлади, межові розлади, біполярні розлади, епілепсія, синдром дауна, синдром Туррета, обсесивно-компульсивний розлад, дислексія, дискалькулія, ПТСР, РХП, депресія і ще багато чого.
3) Я не можу казати абсолютно за всі нейровідмінності, тому що описую лише те, з чим стикався сам або про що чув від людей з діагнозами, але я все ж думаю що вони будуть корисними в більшості випадків.
4) Я буду часто використовувати формулювання “дитина”, але мова йде про будь-який вік. Будь ласка, тримайте це в голові. В дорослому віці нам теж необхідне розуміння та підтримка.
5) Я маю проблеми з написанням та структуруванням текстів та, іноді, підбором правильних формулювань, тож дуже прошу вибачення за можливі помилки.
1) Прислухайтеся до своєї дитини.
Нейровідмінний мозок, що логічно, працює інакше, за інакшими правилами. Те, що може бути приємно батькам, дитині може приносити дискомфорт, а то й фізичний біль.
Всі люди різні, всі мають свої особливості та потреби, тому дуже важливо слухати вашу дитину та прислуховуватися до неї. Навіть якщо це звучить неправдоподібно. Навіть якщо, з вашої точки зору, все добре.
Деякі з нас не можуть їсти якісь продукти та нам фізично стає погано при погляді на них. Це може бути що завгодно, від манної каші до горошку чи ірису. Іноді це можуть бути текстури, якісь типи тканин, деякі типи пластику і багато чого ще.
Деякі мають гіперчутливість до звуків, дотиків, світла і так далі до того рівня що один дотик чи гучний звук починає мелтдаун. Дуже важливо виявити подібні гіперчутливості якмога раніше та уникати їх або використовувати захист(шумопоглинаючі навушники, сонячні окуляри, звести дотики до мінімуму і тд)
Іноді дитині, здавалося б абсолютно без причини, може стати погано, або вони чогось дуже сильно бояться - беріть це до уваги, намагайтеся допомогти, не ігноруйте.
Часто нам буває складно сказати напряму, що нам погано, бо ми боїмося когось потурбувати чи розізлити і тд. Тоді ви можете попросити їх про це написати, використовувати систему “світлофор”(де: зелений - все добре, жовтий - не комфортно, червоний - погано) чи придумати свою власну.
Не слухайте людей навколо, якщо вони не спеціалісти. Окрім лікарів єдина людина, що знає що варто робити, а що ні - сама дитина.
2) Навчиться розпізнавати та працювати з мелтдаунами
Це дуже поширена та дуже небезпечна проблема, яку, на жаль, часто сприймають за звичайну дитячу істерику, бо дитина не отримала що хотіла. Найяскравіша різниця: при мелтдауні дитина не дивиться на вас, очікуючи реакції.
Мелтдаун може бути як через одну причину що тільки що відбулася, так і накопичуватися дуже довго поки не вивільниться через якусь дрібницю як та ж сама не отримана іграшка чи смаколик в магазині.
Якщо це вже ставалося раніше: поговоріть з дитиною, спитайте що їй в такі моменти потрібно, чи обійняти, чи не чіпати, казати щось чи ні, залишатися поруч чи залишити на одинці.
Якщо це сталося раптово:
не розмовляйте до дитини, дуже часто ми взагалі нічого не чуємо в такі моменти але, якщо бачимо, що ви відкриваєте рот, перша думка - ви на нас кричите, і це дуже боляче і робить ситуацію тільки гірше;
якщо дитина мала її можна обійняти та притиснути до себе, щоб менше травмувалися, але будьте обережні, ми не контролюємо тіло в ці моменти і можемо випадково вас вдарити;
НІЗАЩО НЕ ДАВАЙТЕ СТОРОННІМ ВТРУЧАТИСЯ, я розумію, що це викликатиме занепокоєння, якщо стається на публіці, але нам дуже важливий простір та спокійні обставини, якщо поруч будуть незнайомі люди то стан тільки погіршиться.
Важлива деталь - не завжди мелтдаун гучний, в деяких випадках ми можемо виглядати “трохи сумними” в той час, як всередині відбувається буквальне пекло. Якщо є така можливість - розробіть сигнал на подібний випадок, щоб знати коли прийти на допомогу.
3) Попереджайте вчителів
Якщо ваша дитина ще в школі - будь ласка, дайте вчителям знати про їх стан. Школа - це дуже складне місце, не підготовлене для більшості з нас.
Комусь треба більше часу на виконання тестів.
Комусь потрібен дозвіл виконувати групові завдання наодинці.
Комусь дуже складно та стресово виступати перед класом.
Комусь не підходять стандартні методи подання деякої інформації, наприклад повчальні відеоролики чи в цілому вербальний спосіб подання інформації.
Комусь треба більш детальні пояснення бо, з тим же аутизмом, зрозуміти деякі формулювання, натяки\підтексти в художній літературі і тд буває дуже складно.
Іноді це стосується гіперчутливостей і дитині можуть бути необхідні навушники в класі, чи щоб їх ніхто не торкався, чи щоб вчителі не підвищували голос.
ОСОБЛИВО всім треба підтримка та нагляд. Нейровідмінні діти мають набагато вищі шанси стати жертвами булінгу і, на жаль, дуже часто вчителі таке не помічають чи ігнорують.
Так, це виділить дитину і, в рідкісних випадках, може погіршити відношення до неї однокласників, але це їх життя безпечнішим.
4) Будьте обачними з комунікацією
Це, думаю, більше відноситься до аутизму, але все ж може бути корисне всім.
Аутичним людям часто складно дається вербальна, і не тільки, комунікація: розуміння натяків, підтекстів, сприймання жартів чи насмішок на пряму і тд.
Будь ласка, старайтеся говорити прямо і без можливості неправильної інтерпретації. Дуже часто те, що є очевидним та простим в розумінні для вас не є таким для нас. Іноді випадково кинуті слова можуть дуже сильно поранити, навіть якщо це було крикнуто просто зі злості або не подумавши.
Це нічия не провина, просто ми всі розуміємо та комунікуємо по-різному.
Також є нерозмовні(невербальні) або частково-нерозмовні діти. Насправді серед аутистів таких понад 30%.
Хтось не може розмовляти взагалі, для когось це час від часу неможливо або боляче. В таких випадках можна використовувати програми, що озвучують слова або обрані піктограми, можна вивчити мову жестів, це буде навіть більш корисно в подальшому житті.
Головне - ніколи і нізащо не змушувати їх розмовляти. Я розумію, наскільки світ звик до вербальної комунікації, і ми добре розуміємо що нам кажуть(хоча опрацювання інформації та відповідь може займати якийсь час) але це справді може шкодити.
5) Слідкуйте за розпорядком дня дитини та її прийомами їжі
Людям з такими нейровідмінностями як аутизм, СПАУ і тим паче РХП дуже важко регулярно та здорово харчуватися. Хтось погано відчуває потреби свого тіла і не розуміє, що треба поїсти вчасно, хтось про прийоми їжі може забувати і так далі.
В цілому в нейровідмінному житті важливий чіткий розпорядок дня.
Аутисти відчувають себе спокійніше, коли все точно розплановано і немає ніяких неочікуваних подій.
Людям з СПАУ дуже важко випрацювати звички та тримати все, що необхідно зробити, в голові.
6) Помічайте та зупиняйте маскінг
Це дуже обширна та складна тема але, простими словами, маскінг - це МЕХАНІЗМ ВИЖИВАННЯ, коли ми стараємося діяти максимально нейротипово. Це полегшує нам знаходження в соціумі (трохи), але дуже шкодить психологічно.
Це постійне, фігурально кажучи, натягування “маски” задля якого мозок витрачає набагато більше ресурсів і сил.
Вона починає формуватися самостійно, особливо у несприятливому оточенні, щоб, буквально, зберігти нам життя та отримати більш-менш нормальне відношення людей навколо.
Давайте дитині бути собою, як би дивно це не виглядало.
7) Поважайте кордони вашої дитини
Нейровідмінні чи ні - у всіх є своє життя, свої потреби та бажання. Так, нам треба більше уваги, особливо на початку, але так само нам потрібна автономія.
Переважна більшість з нас здатна сама вирішувати що і як робити тож я прошу вас дати нам таку можливість.
Помилки будуть, і їх буде багато, але це наше життя і ми маємо навчитися обходитися без чиєїсь допомоги і робити те, що ми вважаємо за потрібне.
8) Не звинувачуйте дитину
Ми не обираємо, якими народитися, як і не контролюємо отримання надбаних у більш дорослому віці нейровідмінностей.
Ми не винні в тому, які ми і намагаємося всіма силами бути “достатньо нормальними”.
Будь ласка, слухайте нас, ви для нас дуже важливі як і ваш вплив на нас і наше життя, не важливо чи в дитинстві, чи в дорослому віці.
Дякую за увагу.
