Чому ABA-терапія та її похідні — загроза життю

Перед початком важливо зазначити:

1) Я не є лікарем чи вченим, я, поміж всього іншого, аутист що самостійно вивчає свій розлад та намагається допомогти з цим іншим.

2) Аутист, аутична людина, людина з аутизмом, людина в аутичному спектрі, людина з РАС — терміни що ми використовуємо, щоб описати себе та інших. Всі вони приймаються аутичним ком’юніті і жоден не є образою, не дивлячись на те в якому контексті їх часто використовують аллістичні люди(люди без аутизму).

3) Аутизм не є хворобою і не може бути вилікуваний жодним способом, це інша робота мозку спричинена різноманітними аномаліями в ДНК людини.

4) Ця тема на пряму торкається мене та моїх близьких, тож в статті присутня, можливо надмірна, емоційність.

5) Мені важко дається структурування тексту, я прошу вибачення за це.

Applied Behavior Analysis (ABA) (Прикладний Аналіз Поведінки (ПАП)) — це метод навчання, за допомогою якого можливо коригування небажаної поведінки, навчання вербальної поведінки (мовлення), вивчення навичок самообслуговування та соціальних навичок, підвищення фокуса, пам’яті і так далі.

Цю терапію рекламують як “розв'язання усіх проблем з усіма неслухняними дітьми, не важливо чи в них є якісь розлади, чи ні”.

Слово “небажаної” виділено з багатьох причин. Одна з них — більшість варіантів такої поведінки не є шкідливою, а інколи й навпаки: така поведінка як стіммінг(перебирання в руках предметів, гойдання на стулі, підспівування і ще багато чого) є критично необхідною, бо допомагає аутичним людям концентруватися та регулювати наші емоції. Але, через те, що стіммінг, багато кому, виглядає “дивно” батьки часто намагаються його позбутися з чим їм і допомагають терапевти.

Більшість досягнень цієї терапії можна пояснити природнім розвитком дитини. Через те, що так звані “експерти” радять починати процес якмога раніше, діти потрапляють туди навіть у віці двох-трьох років. Цілком логічно що в такому віці у дитини будуть погані моторні функції, розуміння що від неї просять та що і як робити.

Але, серед усіх інших “заслуг” ABA є одна, яку я не можу назвати нічим іншим окрім як катуванням дитини: подолання “нерозмовності”.
Часткову або повну нерозмовність, яку також називають невербальністю, мають близько 30% людей з аутизмом. Іноді вона проявляється в дитинстві та зникає з дорослішанням, іноді вона активується лише в специфічних, здебільшого стресових, ситуаціях, іноді вона триває все життя.

Причина того, що з терміна “невербальність” зараз переходять на термін “нерозмовність” полягає в тому, що людина з РАС здатна розуміти та опрацьовувати вербальну комунікацію у свій бік. Ми розуміємо, що нам кажуть інші. От тільки самі говорити не можемо або не хочемо, здебільшого через те, що це викликає справжній фізичний біль або наш голосовий апарат просто відмовляється слухатись.

Як ви вже можете зрозуміти, намаганнями “розговорити” дитину ABA-терапевти буквально заподіюють шкоду та травмують її.

При цьому, вони ставлять подолання нерозмовності однією зі своїх основних цілей і саме цим пишаються більш за все.

Так, дитина, скоріш за все, почне говорити від страху чи через маніпуляції, але ніхто не думає про наслідки, до яких це може призвести.
В наш час, та й всю історію людства, вербальна комунікація не є єдиним варіантом, більшість з нас використовують програми що озвучують написаний текст, вчать жестову мову, або просто пишуть. Всі ці варіанти валідні та всі вони набагато комфортніші, це я можу сказати як частково-нерозмовна людина, якій від стресу знов відняло мовлення якраз сьогодні.

Також частою проблемою, особливо серед найменших дітей, є зайвий фізичний контакт. Через гірший зв’язок між мозком та тілом аутичним людям, особливо в дитинстві, необхідно більше часу, щоб зрозуміти, про що їх просять та виконати це. До того ж таким дітям складно дається фізичний контакт, дотики інших людей можуть приносити неприємні відчуття від простого дискомфорту до відкритої панічної атаки, особливо якщо разом з аутизмом людина має тривожний розлад чи соціальну тривожність, що буває доволі часто. При цьому, я часто бачу на відео(поза рекламними роликами про те, яка ця терапія прекрасна) що, якщо дитина не виконує завдання достатньо швидко, а іноді й без цього, до неї постійно торкаються, переміщують, садять чи ставлять на ноги або беруть їх руки у свої роблячи завдання разом і так далі.

В найгірших випадках діти на таких заняттях просто дисоціювалися, даючи робити з ними що завгодно. Дисоціація — це хоч і захисний механізм, але дуже небезпечний і з такого стану з часом стає все складніше вийти й вмикається незалежно від нашого бажання.

Іншою проблемою є те, що діти не вчаться “навичкам самообслуговування та соціальним навичкам”(про якісь корисні копінг-механізми не йде й мови), вони вчаться бути корисними та слухняними дітьми що без заперечень виконують будь-які накази чи прохання не тільки батьків, а й абсолютно всіх людей. Для аутистів в цілому є дуже важкою автономія та відстоювання власних кордонів чи навіть розуміння того що вони таке. Через це, в дорослому віці, а часто й в дитинстві, аутичні люди частіше переживають тривале фізичне, психологічне, а часом й сексуальне насильство без змоги щось з цим зробити або розповісти іншим.

Найбільша небезпека ABA та подібних терапій в тому, що, зі сторони, виглядає так, наче вона працює. Деякі, точно безчесні люди, навіть заявляють, що вона може “вилікувати” аутизм.

І тут я хочу розказати вам про такий, без перебільшення, механізм виживання як “маскінг”.

Хочеться того чи ні, пройшла людина через таку терапію чи ні, з дитинства на ній формується така собі невидима “маска” нормальності. Аутисти вчаться поводитися, розмовляти та діяти, як аллістичні люди настільки, що в дорослому віці навіть досвідченим психіатрам може бути складно розпізнати в них людину з аутичного спектра.
От тільки цей маскінг — це буквальний постійний біль та стрес. Ми змушуємо наш мозок виконувати набагато більше роботи та забороняємо собі навіть такі необхідні речі як стіммінг.

З роками зняти цю “маску” стає все складніше та складніше, настільки, що людина сама не знає хто вона, що їй подобається, що ні. Аутичні люди настільки підганяються під суспільні стандарти що буквально втрачають себе і це переростає в тривожність, аутичне вигорання і багато інших проблем.

Більша частина аутчних людей входять в доросле життя вже маючи ПТСР та депресію, шанси закінчити життя самогубством в аутичної людини приблизно в 10 більше ніж в аллістичної.
Подібна терапія тільки пришвидшує та підсилює маскінг. Не важливо наскільки, ефективною вона буде, не важливо наскільки кращою та слухнянішою після неї стане дитина, рано чи пізно “маска” буде зруйнована через перенавантаження, і наслідки будуть жахливими.

Знаєте, що було “смішно”? Коли я відкрив наукову статтю з підтримкою ABA-терапії (з вибіркою в чотири людини, ага) і там казалося: “так, ця терапія викликає ПТСР, але цей ПТСР корисний та допомагає людині в подальшому житті”. Прекрасно, чи не так?

In action, posttraumatic growth does not merely define a return to pre-trauma functioning, but the use of cognitive processing to incorporate the trauma-related information into a framework of new meaning post event.

ABA-терапія не вчить аутистів як краще жити, як відстоювати кордони, що робити при таких серйозних проблемах, з якими ми вимушені зіштовхуватися, як мелтдауни, аутичні вигорання, чи як протистояти Паталогічному Уникненю Вимог(це набагато страшніше ніж звучить)… ні. Вона вчить лише бути “нормальними”, вливатися в суспільство, не важливо наскільки сильно це нам зашкодить. Ті хто не мав Чутливої до Відмов Дисфорії, її точно здобувають. І це жахлива річ, коли ми настільки боїмося осуду чи що хтось скаже нам “ні”, навіть в ситуаціях коли це просто неможливо, що ми можемо зловити мелтдаун від однієї тільки думки про це. Найменший осуд, найменше “не правильно” відчувається як кінець світу, як наче тебе тепер всі ненавидять, хочуть вбити, чи ще що. Я знаю що зі сторони це звучить по-дурному але це дуже небезпечна річ від якої страждає більшість з нас.

Маскінг — не прогрес. ABA терапія приховує прояви аутизму замість того щоб навчити з ними справлятися або приймати їх. Це не допомагає, це руйнує наші життя.

Так, ABA-терапевти заявляють, що, за ці роки, їх методологія змінилася “дивіться, ми більше не використовуємо покарання, тільки нагороди!”(навіть якщо відсутність нагороди — це теж покарання). І так, без сумніву, десь є декілька спеціалістів чия терапія як мінімум не шкодить.
Але в самому своєму ядрі ця терапія націлена на виправлення того, що виправляти не треба і не дає такі необхідні для нас навички та розуміння себе. Нас не треба виправляти, нас не треба робити “нормальними” тільки пояснити як працює світ і як краще справлятися з нашими проблемами.
І вони цього не роблять.

Що вони роблять — так це підвищують ризики суїциду та шанси отримати додаткові розлади та ПТСР для тих, хто виживе.

Я знаю, що в Україні вже багато центрів подібної терапії. Я знаю, що вони обіцяють багато хорошого і що навіть “Neuroflex” їх підтримує. Але, як людина з аутизмом я дуже прошу вас не довіряти їм та не підтримувати і тим паче нікому не радити.
Від вас та вашої обізнаності залежать життя нового покоління.

P.S. 1 Для мене чесно є абсолютно незрозумілою кількість позитивних коментарів під відео з моментами такої терапії та її підтримка в світі. Я розумію що, як аутист, бачу світ трохи інакше але…хіба терапія, що націлена на таких як я не має ставити нашу думку в пріоритет? Відео, що аллістичним максимально подобаються та набирають тисячі лайків в мене викликають тільки страх та сльози.

P.S. 2 Ось вам цікавий факт про ABA-терапію: в США, під час цієї терапії, досі дозволено використовувати електрошок.
Ну як: його заборонили кілька років тому, але вже через рік заборону скасували й це досі, добре хоч не так часто, практикується за зачиненими дверима.