Вітаю. Я створила цей профіль для того, щоб розповісти один з найважливіших моментів мого існування. Це буде дійсно довгочит, тому якщо вам цікаві чужі трагедії — заварюйте чай і ласкаво прошу у моє життя.
Передмова. Відкрию суть історії одразу. Майже десять років назад мені поставили діагноз онкології. Далі я буду поступово розписувати усі події та мої емоції під час діагностики, лікування та після його завершення.
Сьогодні рівно дев’ять років, як в мене ремісія, тому для мене це особливий день. День початку мого другого життя.
Колись я вже мала досвід розповісти цю історію на широку аудиторію, але в більшості отримала лише жарти на тему того, що мені варто почати варити мет. Зовсім не таку реакцію я очікувала, тому я закрилась у собі. Це буде моя друга спроба і нехай що буде.
Етап 1. Знайомство з хворобою
Почнемо. Був останній тиждень листопада 2013 року. Я працювала барменом на тижневій зміні в ресторані. Будувала плани на наступний тиждень, бо у мого хлопця мав бути день народження і ми с друзями хотіли влаштувати вечірку-сюрприз. Я пішла обідати та раптом помітила, що мені важко ковтати їжу. Не особливо на то звернула увагу, заварила собі каву та й забула.
Знаєте як лімфовузли з боків опухають, так у мене опухло по середині. Наступного дня було боляче ковтати, іноді навіть розмовляти та вдихати. Постійно кашляла. Але я вийшла на роботу, думаючи що то лише застуда і мені ніколи хворіти (я все життя така). Це стало реальною проблемою через кілька днів, бо я була голодна, а на одних рідинах довго не протягнеш. У понеділок, другого грудня, я пішла до лікаря за якимось чудотворним засобом, бо не могла собі дозволити хворіти.
Саме з цього моменту почалося справжнє пекло для мене. Мені був 21 рік, я нічого не розуміла, чомусь лікарка подивилась моє горло, покликала зав відділення, зібрала цілий консиліум і вони дуже довго мене розглядали. А я лише думала, коли це все скінчиться, бо мені вечірку готувати треба.
Мене одразу відвезли в ендокринологічний центр. Сказали, що підозрюють щитовидку і треба обстеження. Тітка почала лякати історіями, як їй в дитинстві видаляли ту залозу. Але обстеження показало, що якісь новоутворення спускаються вниз до легенів і треба робити томографію.
Три дні мене пинали як м’яч між лікарнями та спеціалістами різних профілів. Я нічого не розуміла, але сказали треба — значить роблю. У четвер з купою результатів аналізів та обстежень мене відправили в онкологічний центр.
Щоб ви розуміли на скільки я була необізнаною у всьому цьому: я не знала, що таке “онкологія”. Ну типу я розуміла, що існує “рак”, але саме та назва мені була невідома.
Тепер трохи про лікарів. Я їх розділила на 2 типи: ті, хто, мабуть, втомився від хворих і особливо не церемониться, і ті, кому не байдуже на емоції пацієнтів. На жаль, але я потрапила до першого. Він подивився мої знімки та сухо відрізав “зараз знайдемо тобі палату, ти залишаєшся у нас, у тебе рак”. Мене як молотком довбанули. Звісно, я відразу в сльози. Знаєте, як воно буває: у школі чи коледжі приходили соцслужби, розповідали про ВІЛ, рак, інші хвороби, і ти співчуваєш, але здається, що тебе це не торкнеться. Але коли торкнеться, то це непередаваний шок.
Я сиділа та плакала, а він ще дивувався: “чого ти ревеш, ну буває”. Бляха! Так, саме це хоче чути 21-річна дівчина з величезними амбіціями та планами на майбутнє! Я його зненавиділа!
Дивно, що поміж емоцій розпачу та жалоби до себе в мене все ще були думки “ну як же так, завтра ж заплановане святкування. Може подивляться та відпустять?”. Зараз, згадуючи це, мені здається що саме подібні думки рятували мій мозок від великого стресу.
Етап 2. Діагностика
Без особливих церемоній мене провели в сусіднє крило лікарні, дали місце в палаті. Я зателефонувала братові, продиктувала, що привезти, і стала чекати. Я і раніше в лікарнях лежала, але зі шкірними захворюваннями (лишай, короста). Так ось в онко все по-іншому. У коридорі людей майже немає, а якщо і є, то вони як зомбі, бліді, худі, ледве ходять... Таке чекало і на мене...
Через кілька годин мене забрав якийсь дядько в маніпуляційну, представився, сказав, що він мій лікар і має мені зробити пункцію. Я й гадки не мала, що це, а коли він пояснив, я злякалася. Мені то кров із вени ніколи не брали, а тут грудну клітину мало не наскрізь проколювати будуть. Не те що б я боялася голок, просто було страшно від невідомості. Але лікар був досвідченим, медсестра — позитивною і мені навіть якось легше стало. Під час процедури весь час хотілося подивитись, як це, коли з грудей стирчить величезна голка, але мені не дозволили. Це мене засмутило. Але в цілому все пройшло гладко.
Коли я заселилася і трохи заспокоїлася, я пішла шукати лікаря, щоб з'ясувати, що ж зі мною і що буде далі. Того милого дядька вже не було, був інший, молодший. Представився моїм палатним лікарем і доступно пояснив усю ситуацію. Як з'ясувалося, у мене були підозри на лімфому, усе горло і грудна клітка за легенями були всіяні гронами опухлих лімфовузлів. Треба було поставити точний діагноз і почати лікування.
Дуже велика пухлина була розміщена с лівої сторони та давила на стравохід. Через це я не могла їсти, бо він був деформований. Мені сказали, що ще пощастило, що вона росла вправо, до центру грудей, а не вліво, на серце. Така собі вдача, але все ж…
Мені пояснили, що існує три методи боротьби з онкологією: операція, променева терапія та хімієтерапія. Моя ситуація була не операбельною, бо осередків запалення було ДУЖЕ багато. А оскільки у кожної онкології існує декілька підвидів, то починати хімію без точного діагнозу було неможливо. Було назначено курс з п’яти променевих терапій, які мали трохи зняти запалення, щоб я могла нормально функціонувати доки мені не поставлять остаточний діагноз.
Через тиждень я освоїлася в лікарні, звиклася з неминучим і чекала рішення лікарів. Мене здивувало, що в моєму відділенні майже немає молодих. Усі пацієнти похилого віку. Виявилося, що мій діагноз у дуже рідкісних випадках буває у людей молодше 55 років, ось такий я везучий унікум. Були люди з іншими торакальними хворобами. Хоча всіх об'єднувала одна проблема і допомагали один одному як могли. Я стала місцевою баригою, бігала дідусям у магазин за цигарками. Ще була кабельником, бо ввечері всі виходили в загальну залу дивитися новини.
Мій старший брат був на Майдані і я за нього дуже переживала. Мені казали що я дурна, бо мала переживати за себе. А я все корила себе, що стала тягарем для рідних. У моїй країні почалася революція, а я тут валяюся безпомічна та ще потребую якоїсь уваги. Проте ввечері до мене завжди хтось заїжджав. Усі намагалися робити максимальний “покерфейс” аби я не накручувала себе. Зараз аж смішно з того.
До мене часто приходили із сусідніх палат пацієнти та приносили смаколики. Усі співчували. Весь медперсонал виявився дуже хорошим. Чуйні, уважні люди, переважно молоді. Два моїх лікарі були віком близько 30 років, але добре знали свою роботу. Попри кількість пацієнтів вони завжди знаходили час поспілкуватися, відповісти на запитання. Це дуже велика підтримка. Я вдячна кожному з них, що не залишалися байдужими не тільки до мого здоров’я, а й до психологічного стану.
Поки мене розбирали по шматочках на різні аналізи, щоб поставити точний діагноз, паралельно намагалися зменшити вже наявні пухлини. Так що уколи й таблетки стали моїм щоденним раціоном. Щодня я здавала кров з вени, або робила якісь знімки, або відвідувала різних спеціалістів у межах лікарні. У мене брали кістковий мозок. Було весело, бо мама під дверима втрачала свідомість, а я в маніпуляційній ржала з медичною сестрою, бо мені всю спину обмазали спиртом і я пахла як алкаш. Усе пройшло гладко, щоправда, спина потім 2 дні нила.
Були й речі, що лякають. Один препарат в крапельниці дав негативну реакцію. За пів години я втратила свідомість шість разів. Вперше, відчувши що непритомнію, я покликала медсестру. Вдруге відкривши очі я побачила незнайомого лікаря. Щоразу приходячи до тями я бачила все більше лікарів навколо свого ліжка. Було страшно і ясно, що все погано. У підсумку мене відкачали та призначили операцію.
Ось тут я злякалася дуже сильно. Ніколи не лягала під скальпель і було страшно. Увечері мене познайомили з командою, яка вранці мала мене оперувати. Дуже приємно здивувало подібне відношення. Кожен лікар особисто приходив до пацієнта та спілкувався з ним перед операцією. Можна було поставити будь-які питання, цікавитись усім, від назв препаратів до кольору трусів, в яких я маю бути (спойлер: без трусів). Хірург, анестезіолог та навіть старша медична сестра проводили біля пацієнта стільки часу, скільки було тому потрібно. І так с кожним пацієнтом.
Операція в мене не була страшною, звичайна діагностична пункція. Мали відрізати шматочок пухлини в горлі для чергових аналізів. Виявилося, що анестезіолог був на операції в моєї тітки в цій самій лікарні тільки 10 років тому. Чудовий чоловік. Вранці, коли мене везли в операційну, він зустрів мене біля дверей ліфта, подивився на каталку, посміхнувся і запитав у санітарок "це наша перша?", вони відповіли, що так. Тоді він сказав "ну тоді везіть її швидше, поки ми ще тверезі", засміявся, підморгнув мені та пішов. Настрій було піднято.
Коли мене прив'язували до столу було страшно, медсестра ставила крапельницю і розповідала, що я зараз дорахую до 10 і засну, прокинуся ввечері вже у своїй палаті. Я дорахувала до 3-х.
Прокинулася я вже вночі, у холодному великому і порожньому приміщенні. Не знаю чому, але першою думкою було, що я в морзі. Кахельні холодні стіни і я на величезному столі під простирадлом гола. Захотілось когось покликати та сказати, що я жива, що вони помилились і мені не місце в морзі.
Мабуть, на шум прибігла медсестра. Сказала не вставати. На мої запитання ласкаво пояснила, що я прокинулася після наркозу, накричала на лікарів, одного спробувала побити та вкусити, попила води, кричала, що хочу в туалет і нізащо не буду ходити в качку, і пішла в природний сон. Через це мене перевели в післяопераційну палату. За ширмою хтось ворушився, ще одна пацієнтка. Я запитала котра година. Було близько 11 вечора. Я спробувала заснути. Через якийсь час я знову прокинулася. Спробувала підвестися, але по шиї щось потекло. Я злякалася. Прибігла медсестра. Як з'ясувалося, у мене протікала лімфа через шви, мені змінили пов'язку. Я запитала котра година. Опівночі. Я знову спробувала заснути. Ще через годину я знову прокинулася. Усі м'язи затекли, хотілося розім'ятися, я сіла.
Знову прийшла медсестра. Я зізналася, що вже не можу спати та хочу спробувати встати. Вона знайшла мені одноразовий халат, бахіли, гумові капці, загорнула в ковдру і вивела на сходи. Мені налили чаю, пригостили печивом, дозволили покурити. До 5-ї ранку я сиділа з сестрами та ми просто спілкувалися. Вони всі були приблизно мого віку, було цікаво та навіть весело. Потім я знову пішла досипати. Я дуже вдячна тим дівчатам, вони зіграли величезну роль для підтримки мого духу.
Етап 3. Лікування
Так, практично непомітно, минув майже місяць. 24-го грудня мені призначили першу хімію, обіцяючи, що відпустять додому на новий рік. Спілкуючись із "місцевими жителями", я дізналася багато про хімію. Найогидніша це крапельниця помаранчевого кольору, її ще називають "перукар", після неї практично наступного дня випадає волосся, постійно нудить, а після гормональних ліків, які потрібно вживати разом із нею, швидко набираєш вагу. Стати лисою і товстою мені якось не дуже хотілося і я сподівалася, що буде щось простіше. Але закон підлості він такий підлий... Мені привезли саме помаранчеву. На диво усе пройшло добре, мене навіть не нудило, я із задоволенням їла лазанью під час процедури. Напевно сильно додому хотілося.
Наступного дня мене відпустили. Волосся не випало. Я раділа дому, бабусі, коту, комп'ютеру, ванні... я так сумувала за своєю квартирою. Будувала плани на НР, почувалася порівняно нормально, тільки ковтати було боляче, але назад у лікарню мені не хотілося. Так минуло кілька днів. Я поставила ялинку, готувалася до святкування. 28-го вночі в мене піднялася температура, збили. Я не могла їсти, тільки пила. Думала саме минеться. 29-го все повторилося. І 30-го. У ніч із 30-го на 31-ше я не змогла навіть пити. Ба більше, я не змогла ковтати власну слину (вибачте за мерзенну подробицю), доводилося весь час спльовувати. Постійно морозило, іноді провалилася в дрімоту. Було вирішено вранці дзвонити моєму лікарю і везти мене в лікарню по швидкій. Того дня чергувала лікарня не далеко від мого будинку, тож далеко їхати не довелося. Мій лікар описав що потрібно робити, які ліки купити і як вчинити в якій ситуації. Від медсестер потребувалося тільки робити уколи, ставити крапельниці та стежити за моєю температурою кілька днів, поки мене не переведуть назад у мою лікарню.
Я трохи відійду від теми. Просто мене дуже сильно зачепило. Я розумію що за мене там слово замовив лікар, але чим інші пацієнти гірші? О пів на 12-ту вечора до мене в палату надійшла жінка із запаленням легенів, її оглянули, сунули список у руки та відправили в найближчу аптеку по ліки. І пофіг що на вулиці -20, новорічна ніч, а в неї запалення легенів. Зате за годину, коли рідні привезли їй ліки, то мед брат, ледве стоячи на ногах, намагався потрапити у вену голкою від крапельниці. Я все розумію, новий рік, свято, але якщо ви вирішили допомагати людям, то робіть це сумлінно, напитися ви можете і після зміни! Мій хлопець, який сидів поруч тієї ночі, не підпускав їх до мене і сам робив мені уколи.
У тій лікарні я провела 5 болісних днів. Постійний жар, температура понад 40 і нескінченні уколи. Ще й у зв'язку зі святами тільки чергові лікарі. 5-го числа мене перевели вже в третю лікарню, там де є спеціалізоване гематологічне відділення. Я почувалася вже краще. Діагноз був остаточно поставлений. Призначили повноцінний курс хімієтерапії.
Хімія проводилася раз на 4 тижні. Треба було чекати терміну після першої. Виявилося, що я не могла ковтати, бо пухлина в грудній клітці передавила стравохід. Усі ці дні я була на крапельницях із глюкозою. Ліками зменшили пухлину. Відправили додому, веліли добре харчуватися. За найменшого нездужання наказали повернутися в лікарню.
Я знову була рада ванні. Це, напевно, найбільше чого не вистачає в лікарнях. Розчісуючи волосся перед прийняттям ванни, я зрозуміла, що воно залишається на гребінці. Воно випало все й одразу. Я дуже сильно ридала. Випали навіть брови, вії... ну і взагалі скрізь. Я просиділа кілька годин у ванні, ридаючи як маленька дівчинка. Адже в мене було довге, розкішне, біле волосся. Натуральний блонд... А мені 21... На той момент це було найжахливішим з усього, що сталося.
Коли я вилізла з ванни, я глянула в дзеркало. Ви бачили фільми із зомбі? Лиса, худа (я втратила майже 10 кг), ребра як гармошка, від хвороби синці під очима, на попі стільки дірок від уколів, що здавалося, я совалася нею по дикобразах, блідий колір шкіри від лікарняних ламп і найстрашніше — очі... вони наче згасли. Я злякалася не на жарт. Тоді я наказала собі за будь-яку ціну домогтися колишнього вигляду.
До призначеного терміну я повернулася в лікарню. Курс хімієтерапії був розписаний так: перші два дні крапельниці з хімією, ще три дні промивання (крапельниці з ліками, що промивають печінку, нирки та інші органи) Протягом цих днів пити гормональні ліки та вітаміни. Решта 23 дні тільки спостереження. Спочатку спостерігали в лікарні. Після 3-ї хімії стала їздити додому і періодично приїжджати на процедури.
Чесно кажучи, я думала, що волосся випадатиме щомісяця, але, на моє здивування, воно обсипалося один раз. Потім почало рости нормальне, здорове та русяве. Я його висвітлювала, а потім взагалі перефарбувала в рудий, бо завжди мріяла бути рудою.
З кожним разом стало легше переносити хімієтерапію фізично. Хоча, правду кажучи, тиждень після неї хочеться вмерти, на стільки все погано. Я не скажу, що щось болить, просто самопочуття таке, що пекло здається дитячим майданчиком у порівнянні з цим. Такий стан важко описати, він не душевний, а саме фізичний. Не хочеш ні їсти, ні пити, ні говорити, не бачити нікого. Навіть плакати не хочеш. Через кілька днів стає краще.
Ще, після крапельниць страшенно болять вени та шкіра. Це згодом я дізналася про “опіки” вен і як з ними боротись. До рук доторкнутися було майже неможливо, наче синці всюди. Мочалкою було неможливо користуватися, доводилось носити тільки вільний одяг.
Етап 4. Фінал
Я пройшла курс з 6 хімієтерапій і саме у цей день мені сказали, що в мене ремісія! Повірте, більш радісних новин я в житті не чула. Мабуть, лише довгоочікувана перемога України зможе переплюнути це по емоціях!
Щорічно я ходжу на КТ та відвідую лікарів, пильно слідкую за своїм станом. З кожним роком посилюється страх рецидиву, але у разі чого я готова знову довіритися нашим лікарям та пройти цей шлях. Я вже доросла, свідома і загартована. Маю невелику надію, що до цього часу винайдуть якийсь більш щадний метод лікування.
Тепер у моєму житті є кілька заборон. Не можна засмагати, відвідувати лазні, самолікуватися. Кожен препарат має бути призначений лікарем. Ще треба уникати будь-яких інфекцій. Дієту зазвичай назначають, але не мені. Моя здорова печінка чудово впоралася з усією хімією та ліками, тому їм що захочу.
В решті цей досвід сформував частину моєї особистості. Усі мої так звані “друзі” в період лікування магічним чином зникли. Тепер я не прив’язуюсь до людей і не шукаю ніякої дружби. З хлопцем я розійшлася у період реабілітації. Я бачила, що йому все це морально важко, але він не міг собі дозволити мене покинути у такому стані. Претензій до нього не маю. У мене скептичне ставлення до смерті, страху нема, у наш час це трохи недобре. Я більше не прив’язуюсь до матеріального, мені набагато важливіші емоції та враження.
Логічного підсумку не буде. Можете самі його вигадати. Мені просто хотілось поділитись особистим досвідом, можливо хтось за мене щиро порадіє.
P.S. Цей пост написаний спеціально для твіттеру, тому можете підписуватись на мене там, якщо ще цього не зробили https://twitter.com/darik_barik . Там я зможу відповісти на ваші питання, якщо вони раптом є.
